Þjóðarspegill 2018

History of intellectual disability is a history of segregation, subjection, cruelty and downright brutality. People with limited cognitive capacities have been seen as animal-like, subhuman, and thus of lesser value than other humans. Understandably, the mere comparison between non-human animals and humans with intellectual disability is seen empirically and morally inappropriate; to say that a human is psychologically like a pig, is seen to suggest that he or she should be in the same moral category with pigs as well. Only relatively recently, there have been calls for a positive engagement with the animality of people with various impairments. I will analyse the animalized lives of persons with profound intellectual disability in the light of ethnographic research data, and discuss whether the analogy between animality and disability is appropriate and useful. My presentation is divided into two sections where separate methods will be applied. In the first section, I will analyse animality as an empirical phenomenon in the lives of those with profound intellectual disability, especially in terms of archi-tecture and the structural arrangements through which these individuals live their lives. In the second section, I will analyse the ethical justification of conceptualising disabled lives in terms of animality

Markmið rannsóknarinnar er að kanna hvaða upplýsingar um líkamlegar og andlegar skerðingar einstaklinga svo og sjúk- dóma koma fram í skráðum heimildum opinberra aðila. Sérstök áhersla er á að skoða hvort og hvernig líkamlegt ástand einstaklinga tengist skilgreiningu á félagslegri stöðu þeirra. Í erindinu verða kynntar fyrstu niðurstöður rannsóknarinnar sem byggja á manntalinu 1835. Innihaldsgreining var notuð til að fara yfir manntalið og öllum þeim einstaklingum sem skráning benti til að byggju við skerðingar af einhverjum toga, var fylgt eftir í gegnum aðrar heimildir, svo sem önnur manntöl og kirkjubækur. Fyrstu niðurstöður sýna mikið ósamræmi í skrán- ingum á einstaklingum meðal annars á milli heimilda og skrásetjara. Lítið var gert af því að skrá upplýsingar um tilteknar skerðingar eða eðli þeirra en algengara að fólk væri skráð sem niðursetningar jafnvel alla ævi án þess að ástæða fyrir því sé tilgreind. Ljóst er að manntölin veita takmarkaðar upplýsingar um raunverulegt ástand einstaklinga og skerðingar eru sjaldan notaðar til að til þess að skilgreina félagslega stöðu fatlaðs fólks.

This contribution will present some initial findings from the ‘Disability before Disability’ project based at the University of Iceland. These specific findings have emerged from the project strand dealing with Icelandic medieval narrative sources and disability. The main focus of interest lies on the depiction of impairments within the corpus of the Icelandic Family Sagas (Íslendingasögur), which were written down between the mid- 13th century and the early 15th century. The Íslendingasögur feature several episodes in which characters either pretend, disguise or even ignore an impairment or a disability in order to get what they want. One interesting and famous example of pretence can be found in Gísla saga Súrsonar (ch. 26). On the run from his enemies, Gísli escapes their clutches by mimicking Ingjaldsfífl, a well-known fool of the neighbourhood. Luckily for Gísli, his plan works out: his enemies mistake him for Ingjaldsfífl which saves his life. Based on a selection of saga episodes the presentation will discuss in what contexts such incidents of pretence and disguise happen and to what point and purpose a saga character opts for one of these actions.

Bíbí hét fullu nafni Bjargey Kristjánsdóttir og var fædd árið 1927. Hún var kennd við kotbæ foreldra sinna sem kallaður var Berlín. Hún þótti bráðgert barn en veiktist á fyrsta ári og var merkt af fjölskyldu sinni og sveitungum sem ,,vangefin“ eftir það. Í erindinu verður byggt á minningarbrotum Bíbar sem hún skráði í fjölmargar stílabækur en Haraldur Jóhannesson sveitungi hennar setti síðar brotin saman í handrit. Bíbi var fædd á þeim tíma sem fötluðu fólki stóð engin opinber þjónusta til boða en fyrstu lögin þess efnis, Lög um fávitahæli, voru sett á laggirnar árið 1936. Bíbí naut engrar skólagöngu, var höfð sem hornreka á heimilinu framan af og falin fyrir gestum og gangandi. Minningabrot hennar bera þó vott um góða greind og innsæi í líf sitt og aðstæður. Hún er auk þess næm á sveitunga sina sem hún lýsir oft af kaldhæðni, hæðist að sumum og stríðir öðrum. Í erindinu verður sagt frá hluta af sögu Bíbíar og hún sett í samhengi við femínískar kenningar um samtvinnun þar sem leitast er við að varpa ljósi á með hvaða hætti fötlun hennar, kyn og stéttarstaða samtvinnast.

Í fyrirlestrinum er greint frá nokkrum lífssögum þar sem efnahagslegar skerðingar eru annað hvort orsakir eða afleiðingar andlegra eða líkamlega skerðinga einstaklinga. Skilgreining á böggum í fortíðinni sem fyrirlesturinn byggist á er eftirfarandi: Á tímabilinu frá síðari hluta 18. aldar og fram á fyrstu áratugi 20. aldar (hin langa 19. öld), var opinbert eftirlit með einstaklingum annars vegar í höndum hreppstjóra og sýslumanna og hins vegar presta og prófasta. Tvenns konar yfirvöld koma hér við sögu; hið andlega og hið veraldlega. Hin andlegu yfirvöld báru ábyrgð (ásamt fjölskyldunum) á grunnmenntun alþýðunnar sem og öllum fermingarundirbúningi en fermingin var hin mikilvægu tímamót einstaklingsins inn í samfélag fullorðinna. Hin veraldlegu yfirvöld báru (ásamt fjölskyldunum) svo ábyrgð á lágmarks framfærslu einstaklinga og studdust þar við lög og reglur um ómaga- framfærslu. Þrír þættir skipta máli þegar fötlun í nútímaskilningi eru greindir á hinni löngu 19. öld: 1) andlegar skerðingar, 2) líkamlegar skerðingar, 3) efnahagslegar skerðingar, sem birtist í banni við öreigagiftingum, sviptingu stjórnmála- eða fjárhagslegra réttinda vegna sveitaskulda og takmarkaðrar félagslegra þátttöku. Að þessu sinni er sjónum beint að þriðja þættinum; efnahagslegum skerðingum og horft til þeirra tilfella þegar þær eru annað hvort orsakir eða afleiðingar andlegra eða líkamlega skerðinga með spurningum á borð við „hefði það skipt sköpum fyrir viðkomandi ef samfélagsaðstæðurnar og ákvarðanir yfirvalda hefðu verið aðrar en þær urðu.“

Þessi rannsókn skoðar hvernig fjarvera fatlaðs fólks birtist á menningarminjasöfnum og hvernig aðferðir safna mynda gang- verk sem vefur frásagnir úr tilteknum þáttum en undanskilur aðra. Söfn endurspegla sögu og menningararf þjóða með fram- setningum sínum. Þær frásagnir sem birtast þar undirstrika forréttindi ófatlaðra líkama. Líkt og fyrri rannsóknir benda til, er framsetningum sem endurspegla fjarveru eða rangfærslur um annarskonar líkama sjaldan veitt viðnám á söfnum. Þessir þættir leiða til fjarvistunar sem gegnsýrir frásagnir og framsetningar safna. Hér verður stuðst við tilviksrannsókn á íslensku menningarminjasafni þar sem rýnt er í safngripi og skráningar þeirra þar sem stuðst verður við aðferðir orðræðugreiningar. Kenningarammar nýefnishyggju (new-materialism) og STS (science and technology studies) verða notaðir til að nálgast fjarveru annarskonar líkama sem mikilvægan þátt efnis- menningar. Niðurstöður benda til þess að nálgast megi fjarveru sem fjar-/veru: samtvinnað fyrirbæri veru, fjarveru, efnis og orðræðu. Í stað þess að litið sé á fjarveru annarskonar líkama sem vöntun eða „ekkert“ er hún álitin afurð tiltekinna tengsla sem sé viðhaldið í gagnverki safna, og feli ávalt í sér ábyrgð. Hér fela skráningar safna á safngripum í sér vísbendingar um fjarvistun og gangverk sem undanskilur líf og reynslu fatlaðs fólks í frásögnum safna. Rannsóknin er hluti af Öndvegis- verkefninu Disability before Disability við Háskóla Íslands.

Tilgangur þessarar rannsóknar er að finna gripi sem geta gefið hugmyndir um líf fatlaðra einstaklinga fyrr á tímum í geymslum Þjóðminjasafns Ísland. Flestir þessara gripa eru skráðir í skráningakerfið Sarp. Leitað var í Sarpi eftir leitarorðum en einnig voru ákveðnar undirskrár skoðaðar sérstaklega. Hluti þeirra gripa sem vöktu áhuga voru skoðaðir nánar í aðstöðu Þjóðminjasafnsins á Tjarnarvöllum. Þeir gripir sem fundust tengjast frekar stofnunum og læknisfræði en nafngreindum einstaklingum. Skráning gripanna er áhugaverð en oft vantar upplýsingar um eigendur og notendur gripanna. Hafi þessar upplýsingar verið til staðar þegar gripurinn barst safninu eða ekki er óljóst. Hafa ber í huga að skráningin getur verið lituð af þeim tíma sem hún er gerð og hver skráir. Margir af þeim gripum sem féllu að rannsókninni eru gjafir frá læknum, félögum heilbrigðisstarfsfólks og sjúkrahúsum. Fyrstu niður- stöður benda til að þessir gripir segi bæði sögu lækninga og líknar en gefi einnig ýmsar vísbendingar um tilveru fatlaðs fólks. Það er gott að vera meðvitaður um það sem ekki finnst á söfnum og mikilvægt að gefa því gaum hvað vantar í safneignina. Margt bendir til þess að lítið sé vitað um fólkið sem notaðist við eða átti þá gripi sem skoðaðir voru. Einnig má áætla að lítill áhugi hafi verið fyrir að safna þessum gripum, þar sem af litlu er að taka.